Leben mit meinen Todkranken Kindern

Dieses Thema im Forum "Andere/r Kummer, Sorgen, Probleme" wurde erstellt von Lila1977, 25 März 2019.

  1. Lila1977

    Lila1977 Neuer Benutzer

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    Hamburg
    Hallo, ich weiß grad nicht so recht wohin mit mir. Kurz zu mir, ich bin 41 Jahre alt und Mutter von 3 Kindern. Meine jüngste ist grad 18 geworden und meine beiden großen leiden an Kinderdemenz.

    Kurze Beschreibung der Erkrankung:

    Zunächst entwickeln sich bei der juvenilen NCL die betroffenen Kinder ganz normal. Die ersten Anzeichen werden meist im Einschulungsalter mit einer Sehschwäche deutlich. Nach ein bis drei Jahren führt diese zur raschen Erblindung.



    Etwa im Alter von acht Jahren beginnt ein geistiger Abbau (Demenz). Die Kinder verlernen bereits Erlerntes wie Rechnen und Schreiben. Da sie den Krankheitsverlauf bewusst miterleben, kommt es zu Persönlichkeitsveränderungen. Ab dem 11. Lebensjahr wird die Aussprache auffällig, 2 Jahre später ist die Fähigkeit zu Sprechen oft vollständig verschwunden. Hinzu kommt ein Beweglichkeitsverlust, der mit Fortschreiten der Krankheit dazu führt, dass das Kind bald auf den Rollstuhl angewiesen ist. Ein weiteres Symptom ist die Epilepsie. Zudem kann es zu kardiologischen Problemen kommen. Noch vor dem 20. Lebensjahr hat die Krankheit ein Stadium erreicht, in dem fast alle Fähigkeiten verloren gegangen sind.



    Der NCL-Patient verliert die Kontrolle über seine Körperfunktionen, muss künstlich ernährt werden und ist ein 24-Stunden Pflegefall. Im Alter von 20 bis 30 Jahren versterben die NCL-Patienten, meist durch Austrocknung oder Atemlähmung. In Deutschland leiden rund 700 Kinder an NCL, weltweit geht man von 70.000 NCL-Betroffenen aus.

    Nun sind meine beiden 21 und 22 Jahre alt und trotz toller Unterstützung von Familie und Freunden bin ich grad an meine Grenzen gekommen.

    Folgende Nachricht habe ich heute an meine Familie geschrieben:

    So wie im Moment habe ich mich noch nie gefühlt. Ich würde gerne jeden Tag raus aus meinen Körper, oder am besten mein Herz für einen Moment abschalten. Es überfordert mich im Moment so dermaßen stark zu sein! Meinen Kindern und vor allem mir Mut zu machen. Es ist nicht fair, es ist alles auch so unrealistisch, eine Mutter muss über Jahre hinweg Abschied nehmen. Ob es jetzt ein Abschied einer Fähigkeit ist die diese Kinder verlieren, oder ein Abschied eines nicht wirklich gelebten Tages! Ich versuche alle um mich herum glücklich zu machen. Nicht um mich besser zu fühlen, sondern aus aufrichtiger Liebe! Ob nun zu meiner Familie oder guten Freunden. Es erfüllt mich anderen helfen zu können, denn ich weiß mir kann keiner helfen. Denn dieses miese Schiksal meiner so geliebten Kinder ist nicht auf zu halten. Es ist das Gegenteil, es gibt grad richtig Gas! Wie oft habe ich anderen Eltern Mut gemacht, ohne selber welchen zu haben! Ich sei stark sagt ihr alle, ihr ahnt garnicht wie schwach ich mich jeden Tag fühle! Es ist ein Zeitpunkt gekommen an dem ich echt an eine so kaum überwindbare Grenze angelange. Es fühlt sich an wie eine Riesen Wand aus Riesen großer Angst, Trauer und ganz viel Wut!!! Und ich soll da mit einem der kleinsten Hammer der Welt durch! Jeden Tag spüre ich diese Angst in meinen Kindern, spüre ihr wissen was da noch auf sie zu kommt. Ich nehme diese Verzweiflung in ihren Herzen wahr, sie schreit bitte helft uns doch. Und ich kann es alles nicht aufhalten!!!!! Ich will am liebsten schreien bis meine Stimme explodiert, aber raus kommt nichts. Selbst das weinen ist keine Option mehr, was ändert das denn? Nichts! Ich versuche nur noch zu überleben, nicht für mich! Das ist schon lange keine Option mehr! Nein, nur für meine Kinder! Ich bete jeden Tag das ein Wunder geschieht, aber weiß ja eigentlich das es nicht eintreten wird. Ich bin grad so müde, ich habe noch nie soviel Müdigkeit in mir gespürt. Und doch lassen mich diese ganzen Gedanken und Gefühle niemals ruhen!!! Es muss alles perfekt sein für meine kleine Familie, aber gelingen tut es mir kaum! Wie denn auch, da ist immer wieder diese Wand, diese Müdigkeit und vor allem diese Angst. Dieses ganzes lässt mich immer weiter aus dem Leben treiben. In tiefe Depressionen fallen. Ich stehe zwar immer wieder auf, aber das wieder hinfallen kommt in immer kürzeren Abständen. Ich schreibe das nicht um euch auf zu Schrecken, oder um Hilfe zu bitten. Aber evtl. Könntet ihr dieses alles etwas mit tragen in dem ich Euch meine Gedanken und Gefühle mitteile. Denn sonst ersticke ich daran!!! Ich liebe euch alle wahnsinnig!!! Eure Tanja

    Sorry das es alles so lang geschrieben ist! Meine Hoffnung ist das ich um so mehr ich mir von der Seele schreibe, ich schneller wieder oben auf komme. In wie weit es überhaupt geht!

    Danke für euer offenes Ohr (Auge).

    Tanja
     
  2. kathi

    kathi Benutzer

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    57
    Liebe Tanja,
    ich kann wahrscheinlich nicht annähernd fühlen was du grade durchmachst, da ich keine Kinder habe. Aber meine kleine Schwester ( sie heißt auch Tanja) ist geistig behindert auf dem Stand einer 10jährigen und wird ihr Leben lang Hilfe brauchen. Glücklicherweise lebt sie in einem Wohnheim, in dem man sich um sie kümmert.
    Nun zu dir. Es erfordert eine Menge Kraft, das zu tragen , was du zu tragen hast. Nicht jeder könnte das. Du kannst stolz auf dich sein. Ein Abschied über Jahre ist schwer zu ertragen. Da würde manch einer zusammenbrechen. Kranke Kinder rauben einem viel Kraft.
    Hast du zwischendurch Zeiten NUR FÜR DICH? Hilft dir die Familie?
    Es ist wichtig, dass du nicht zu kurz kommst. denk auch mal an dich. Nimm dir doch mal ein Wochenende oder einenTag, wo du dir eine Auszeit nimmst.

    Viele Grüße und alles Gute kathi

    P.S. Denk zwischendurch mal nur an dich(auch wenn es als Mutter schwer ist) und lade deine Kraftakku wieder auf.
     
  3. Meedre

    Meedre Neuer Benutzer

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    3
    Das tut mir sehr leid! Niemand kann sowas nachempfinden. Sei stark, aber lass auch die Gefühle zu! Sie sind zu Recht da!